常有人把PKU患儿称之为“不食人间烟火的天使”,虽然这种罕见的疾病可以治疗,但还是给众多家庭带来了极大的困扰,尤其是PKU患儿的饮食问题,他们不能像正常孩子一样享受肉、蛋、米等美味,只能食用经过加工的特殊食品才能健康成长。圣元从2012年便开始了针对PKU患儿的捐助,为他们提供氨基酸代谢障碍婴儿配方粉,还从美国引进PKU食品,让PKU患儿也能享受到美食带来的快乐。

　　圣元集团作为国内乳制品行业的重要品牌,一直在用实际行动助力每一个PKU患儿的健康成长。为了帮助PKU患儿家庭,为PKU患儿带去一线生机,经过多年的爱心传递和坚持,圣元为PKU患儿家庭提供了数以万计的氨基酸代谢障碍婴儿配方粉。不仅如此,圣元还为PKU患儿带来了新的福利。考虑到PKU孩子的饮食非常单调,为了让这些孩子们也能享受到美食带来的快乐,圣元集团专门从美国引进了几款PKU食品,包括低蛋白烘焙粉、方便面等。

　　近日,湖南衡山县的PKU患儿小珊便收到了这样一份特别礼物——圣元专门从美国进口的PKU食品。小珊因此吃上了一顿难忘的午餐,她一直想吃却不敢吃的煎饼和“方便面”。 虽然不过是一碗方便面和几块煎饼,在其他孩子眼中普通的不能再普通的食品,却是小珊从来没有吃过的美味。

　　小珊今年七岁了,她本该和其他同龄的孩子一样,过着无忧无虑的生活。然而,出生不久后的一次遗传代谢病检测,让孩子的生命轨迹和整个家庭的生活都发生了巨大的改变!小珊被确诊为苯丙酮尿症(PKU)。“不食人间烟火”的小珊需要特殊的食物,但由于成本的原因,所有PKU的奶粉、食品价格都很昂贵,对于本已生活拮据的小珊家庭来讲,无疑是雪上加霜!幸运的是,圣元公司了解到当时小珊的情况,决定对她进行相应捐助,从2012年到现在,小珊每年都会收到圣元公司捐助的奶粉以及其他生活用品。

　　除了特别礼物,小珊还收到了圣元捐助给她的奶粉、鞋子、书包和衣服等物品。小珊只是圣元集团捐助的众多PKU患儿中的一个。据悉,自2012年开始,卫生部协同圣元公司,开启针对PKU患儿的捐助项目,截止到今天,已经累计救助了1285名PKU患儿。

　　据了解,PKU(苯丙酮尿症)是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/15000左右(来源《中国新生儿遗传代谢病筛查年度报告(2017)》)。由于患者体内不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育,严重影响智力发育。因此,在普通人眼里营养丰富的食物,如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等,由于含有较高的苯丙氨酸,就成了损害PKU孩子大脑的“毒药”。 幸运的是,苯丙酮尿症是罕见病中极少数可治疗的一种,只要进行低苯丙氨酸饮食疗法,食用经过特殊工艺加工的奶粉、蛋白粉、米、面等食物,控制苯丙氨酸的摄入,PKU患儿就可以健康成长。

　　虽然PKU患儿在新生儿比例中并不是很高,但也会给患儿家庭带来无尽的痛苦,所以应从食物治疗上入手,确保孩子能够健康成长。关爱PKU患儿,圣元一直在路上!圣元希望能有越来越多的人关注PKU患儿,为他们的健康成长奉献一份爱心,为他们的成长撑起一片蔚蓝的天空!